Kastamonu’nun Seydiler ilçesinde ikamet eden 50 yaşındaki bedensel engelli Dursun Kıvrak ile 14 yaşındaki ölümcül hastalıkla mücadele eden kızının yürek burkan mücadelesi duygulandırdı. İstanbul’da ikamet ettiği sırada doktorların tavsiyesi üzerine memleketi Seydiler ilçesine yerleşen İnebolu nüfusuna kayıtlı Dursun Kıvrak (50), 9 yaşında kolunu kaybetti. Malulen emekli olduktan sonra doğuştan Nörofibromatozis (beynin ve vücudun tümör üretmesi) hastalığına yakalanan kızının tedavisi için boya badana, tamirat gibi inşaat işlerinde çalışmaya başlayan Dursun Kıvrak, kendisini hastalığı sebebiyle okulu bırakmak zorunda kalan kızı Filiz Kıvrak'ı yaşatabilmeye adadı. Engelli baba ile hasta kızının verdikleri yaşam mücadelesini görenler ise gözyaşlarına hakim olamıyor. Hastalığı önce saçlarından daha sonra da okulundan etti Vücudunun tümör üretmesinden çok sayıda ameliyat geçiren Filiz Kıvrak ise, ameliyatlar öncesi kesilen çok sevdiği saçlarının yerine gözyaşları içerisinde peruk takmaya başladı. Filiz Kıvrak, güzel pastalar yapabildiği için tedavisinin ardından okulunu devam ettirerek aşçı olmak istediğini söyledi. “Hastalığımı yenebilirsem aşçı olmak istiyorum” Hastalığından dolayı okulu bıraktığını söyleyen Filiz Kıvrak, “Beynimde tümör var, onunla mücadele ediyorum. Sürekli İstanbul’a gelip gidiyorum, ameliyatlar oluyorum, daha da olacağım. Hep kontrollerim oluyor. Sürekli İstanbul’a gidiyorum, bir burada oluyorum bir de İstanbul’da. Sadece iyileşmek istiyorum. Tek isteğim bu. Eğer hastalığımı yenip te tekrar okula başlayabilirsem aşçı olmak istiyorum. Çünkü güzel tatlılar yapabiliyorum” dedi. “Beni gördüklerinde iş vermiyorlar” Kolunu 9 yaşında kaybetmesine rağmen kızını yatabilmek için mücadelesini sürdürdüğünü anlatan Dursun Kıvrak ise, “Çocukluğumda okula giderken çocuk aklıyla direğe çıktık maalesef. Elektrik çarpmasıyla kolumu kaybettim. 3600’den yani malulen emekli oldum. Maaş zaten yetmiyor, evimiz yok, kirada oturuyoruz. Çocuğumuzun rahatsızlığı var, sürekli İstanbul’a gelip gidiyoruz. Mecbur ek iş yapmak zorundayız. O da tanıdık arkadaşlar vasıtasıyla oluyor. Yoksa normal bir insan beni gördüğü zaman iş vermiyor, bizim ülkemizde ne yazık ki toplumumuzda bu var. Bunu birkaç sefer yaşadım maalesef. Ben, bu işi mecburen kızımın tedavisi için yapıyorum. Kızımın tedavisi için sürekli İstanbul’a gelip gittiğimizden dolayı yetişmediği için mecburen bu işi yapıyoruz. Boya badana, her türlü iş olduğunda yapıyorum” diye konuştu. “Kızımı tedavi ettirebilmek için çalışıyorum, çalışmaya da devam edeceğim” Kızının doğuştan itibaren Nörofibromatozis hastası olduğuna dikkat çeken Dursun Kıvrak, “Beyni ve vücudu sürekli tümör üretiyor. Bu yüzden sürekli takip altında tutulması gerekiyor. Bu yüzden 3 ayda bir, 6 ayda bir, senede bir sürekli bizden MR isteniyor. Vücudunun birçok yerinden takip ediliyor. O yüzden bizde yetiştirmek için çalışıyoruz. Çalışmaya da devam edeceğiz. Tedavisi yok deniliyor, vücut sürekli tümör ürettiği için alınacak kısımlardakini alıyorlar. Beyindekine dokunamıyorlar. Omur iliğindekine inemiyorlar fazla. Çünkü felç olma tehlikesi bulunuyor. Tedavisi sürekli tedavi altında tutulacak. Akıbetini tam olarak bizden bilemiyoruz” şeklinde konuştu. “Doktorların tavsiyesiyle İstanbul’dan Seydiler’e taşınmak zorunda kaldık” İstanbul’da ikamet ettiği sırada kızının hastalığının ortaya çıkması üzerine doktorların tavsiyesiyle Seydiler ilçesine taşınmak zorunda kalan Dursun Kıvrak, “Kızımın bu rahatsızlığından dolayı havadar yerde yaşaması gerektiğini söyledi doktorlar. O yüzden buraya taşınmak zorunda kaldım. 2015 yılında taşınmak zorunda kaldık, o tarihten bu yana Seydiler’de ikamet ediyoruz. Kızımın rahatsızlığı nedeniyle memleketime dönüş yapmak zorunda kaldım. Kızımın doğal bir ortamda durmasının daha iyi olacağını, bağışıklık sisteminin güçlü olması gerekiyor. Bu hastalığın en büyük düşmanının bağışıklık sisteminin çok güçlü olmasıymış. Bunlardan dolayı İstanbul’dan Seydiler’e taşındık” ifadelerini kullandı. “Nasıl bir yol izlememiz gerektiği yönünde destek istiyoruz” Nörofibromatozis hastası kızının İstanbul Cerrahpaşa’da tedavi gördüğünü anlatan Hatice Kıvrak (41) da şunları söyledi: “İki defa ağır ameliyat geçirdi. Kızımın hastalığının tedavisi yok. Bu yüzden sürekli İstanbul’a gelip gidiyoruz ve birçok bölümden takip ediliyoruz. Eşimde bir koluyla çalışıyor, eşimiz dostumuz iş buluyor, bu sayede çalışabiliyor. Artık bizim gücümüzde yetmez oldu. Çünkü birçok bölümden takip edildiğimizden dolayı kızımızın tedavisine yetişemez olduk. Üstelik kızımızın tedavisinin mümkün olup olmadığını da tam olarak bilemiyoruz. Sürekli ameliyatlar oluyor ve net bir cevap alamıyoruz. İyileşebilir de, iyileşemez de kalıyoruz hep. Biz artık kesin bir cevap istiyoruz. Çocuğumun felç olacağını söylüyorlar. Kızım felç kalmadan ameliyat yapılabilir mi, tedavisi mümkün mü? Nasıl bir yol takip etmeliyiz. Biz, bu konuda destek istiyoruz. Eşim artık belirli bir yaşa geldi. Tek kolu ile çalışamaz oldu. Gücü yetmiyor, akşam eve geldiğinde ben biliyorum onun kolunun ağrıdığını, ne kadar üzüldüğünü. Ama maalesef kızımız için çalışmak zorunda, devam etmesi gerekiyor. Kızımız, ataklar geçirdiği için ben çalışamıyorum. Küçük bir de çocuğumuz var.”