Ülkemizin Stephen Hawkıng'i: Op. Dr. Alper Kaya

"...Bütün kitapları yakmalı
Sevda üstüne ne söylemişlerse yalandır.
İçinde bir tek suret yaşayan yüreğe
yürek mi derler ?
Bir tek yaprak veren dalın boynun burarlar
Bir tek meyve veren dalı keserler
İnsan dediğin bir buğday tarlası gibi olmalı
Esti mi rüzgar bir değil milyonlar için esmeli
Bir tek meyve veren dalı kesmeli
İnsan dediğin derya misali
Üstünde milyonlarca dalga
İçinde kıyametler kopmalı
İnsan dediğin derya misali
Uçsuz bucaksız olmalı..."

Sevgi Üstüne - Bedri Rahmi EYUBOĞLU

[*]

İlk kez 1989 yılında Adana'da Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi bir göz ameliyatında tanımıştım onu. Şarkılar mırıldanıyordu ve müziği çok sevdiğini söylüyordu bizlere. Aynı zamanda üç kişilik grubuyla müzik yapıyor ve orada gitar çalıyordu.

Zaten "Göz Hastalıkları" pek çok yerde olduğu gibi bizim üniversitenin de göz bebeği idi. En çalışkanlar dışında oraya girmek neredeyse imkansızdı ve o imkansızı başarmıştı.

Şimdi ALS MNH "Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı" Derneği Yönetim Kurulu  Başkan Yardımcısı olan ve mesleğini sadece 10 yıl yapabilen Göz Hastalıkları Uzmanı Op. Dr. Alper KAYA ağabeyden bahsedeceğim.

"ALS, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır" diyen Uzman Doktor Alper KAYA, 29 yaşından bu yana yani yaklaşık 30 yıldır ALS hastası . Ve bu kez amansız hastalığıyla mücadelesinde imkansızı başarıyor.

Türkiye'de ilk kez, Fenerbahçeli Sedat Balkanlı ve sonrasında Trabzonspor'lu İsmail Gökçek ve Galatasaray'lı İlyas Tüfekçi  gibi futbolcuların bu hastalığa yakalanması ile gündeme gelen ALS, son yıllarda Suna Kıraç'ın da ALS hastası olması nedeniyle daha fazla bilinir hale gelmiştir. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor. Ülkemizde  her yıl  1500 - 4500 civarı hastanın yeni tanı aldığını ve toplam 8000 civarında ALS hastası olduğunu söyleyebiliriz.

Önceleri el ayaklarda güçsüzlük başlıyor. Sonrasında hasta giderek kendi başına nefes alamaz hale geliyor. Çünkü solunum kasları çalışmıyor ve nefes alması boğazında açılan delik ve solunum cihazı sayesinde olabiliyor. Vücudunda, yüz kasları dışında hiçbir kas çalışmıyor. Kolları, bacakları hiç yokmuş gibi cansız duruyor. Aynı şekilde elleri ve ayakları da…Yürüyemiyor, kendi kendine yemek yiyemiyor. Bir bebekten farksız, bir başkasının bakımına muhtaç.

Yaşamını kendi başına sürdürebilmesi mümkün değil. Yaşamını kendi eliyle sonlandırabilmeside…

Ama beyni inanılır gibi değil. Hala süper çalışıyor...

İstatistiklerce bu hastalığa 3-5 yıl ömür biçilmiş iken o çalışan tek sol parmağı ile kitap yazmış. "İşaret Parmağım"  ve 24 saatlik yaşam mücadelesini anlatan filmi "Dört Duvar Bir Pencere", 17. Altın Koza Film Festivali, Akdeniz Ülkeleri Uluslararası Kısa Film Yarışması, En İyi Belgesel Film Ödülünü almış.

Şimdilerde o kıymetli sol parmakta fonksiyonunu da kaybetmiş. Ama Alper ağabey vazgeçmemiş, kafasına takılan aparat ile başının hareketini algılayan bir kamerayla derdini ekran ve ekrandaki klavye aracılığıyla anlatabiliyor ve yazılar yazabiliyor.

ALS hastalarının bir başka özelliği de belirli bir kişilik profiline uymalarıdır. Bu hastalar aynı Alper Ağabey gibi genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. İlerleyici  olan kas güçsüzlüğü, sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek  zihinsel ve entelektüel yetenekleri korunmaktadır.

Eşi Diş Hekimi Elçin Hanım ve kızı Ece'nin insanüstü gayreti ve desteğiyle hayata tutunmuş durumda Alper ağabey. O ve ailesi, ülkemizde pek çok hasta ve ailesine örnek oluşturuyor. .

ALS hastalarının  % 90  gibi ezici bir çoğunluğunu 5-7 yıl içinde  kaybediyoruz. Geri kalanı % 10'u içinde 15-20 yıl yaşayanlar var ki dünyada en uzun yaşayan ALS hastası Stephen Hawking 50 yıl ile ilk sırada. Alper Ağabey de inşallah aynı yolda. Hastalar 7/24 bakım gerektirir, iyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler.

Hastalığın kesin tedavisi yok. ALS hastalığını yavaşlattığı iddia edilen sadece iki ilaç Amerika'da FDA tarafından onaylandı. 1 kutu ilacın piyasa değeri 1700 € civarında. Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Evlerinde yoğun bakım ortamı oluşturmak, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı,  bakımveren sorunları, havalı yatak, ilaç ve ekonomik sorunlarla mücadele ediyorlar. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil. 

Hatırlarsınız, 2014'te ağustos ayında ALS hastalığının farkındalığı için kafamızdan aşağı kovalarla sular dökmüştük.  Türkiye'de de oldukça ilgi gören kampanya, pek çok ünlü ve gönüllünün desteğiyle yüzlerce hastaya umut ışığı oldu.

Bu yıl başlarında yine ALS hastaları için başlatılan ve yayılan bir kampanya vardı: "Acıyı Hisset." ALS farkındalığı için acı biber yiyerek "1 adet acı biber ye veya 100 lira ALS Derneği'ne bağış yap! 3 arkadaşına meydan oku, video çek, sosyal medyada paylaş. Hem ALS hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesinde yardımın olsun hem de bu hastalığın duyurulmasında katkın olsun..." Amaç çekilen acıyı sembolik de olsa bir nebze paylaşabilmek.

ALS tedavisi bulunana kadar hastaların yaşam kalitesini artıracak yönde maddi ve manevi yardımlar sağlayarak mutlu bir şekilde yaşamlarını devam ettirmeye katkı sağlayabiliriz.

Hadi Ağustos ayı biterken hep birlikte ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı Derneği'ne www.als.org.tr den bağış yapalım ya da ALS yazıp 2576'ya mesaj atarak (1 sms 10 TL) yardım edelim.

Cahit Sıtkı'nın dediği gibi;

"Ne doğan güne hükmüm geçer,

Ne halden anlayan bulunur

Ah aklımdan ölümüm geçer.

Sonra bu kuş, bu bahçe, bu nur.

Ve gönül tanrısına der ki:

Pervam yok verdiğin elemden:

Her mihnet kabulüm, yeter ki

Gün eksilmesin penceremden!"

 

Hepimiz yaşadığımız sürece birer engelli adayıyız.

Biz ALS'yi ve bu hastalıkla mücadele edenleri, Op. Dr. Alper KAYA'yı ve ailesini unutmadık.

Lütfen siz de unutmayın.

 

 

YORUM EKLE